Исследования по качеству жизни — принципиально новый метод, позволяющий изучать многоплановую картину субъективных ощущений и переживаний больного, вызванных болезнью. Возросший интерес к качеству жизни пациентов, страдающих каким-либо заболеванием, обусловливает рост числа исследований, проводимых в различных областях медицины, в том числе в дерматологии. Объективные клинические критерии не позволяют в полной мере оценить степень тяжести заболевания и эффективность терапии, поскольку конечная оценка дается через призму субъективного мнения врача. Стандартизация и методологическая обоснованность такого понятия, как качество жизни, позволяют ввести субъективный фактор самого пациента — переживания больного, его ощущения и поведение, что позволяет с большей степенью достоверности оценить характер патологии и эффективность методов лечения. Качество жизни наряду с объективным обследованием и лабораторно-инструментальными данными позволяет наиболее полно отразить течение патологического процесса и внутреннюю картину болезни пациента. Использование методик по изучению качества жизни в терапевтическом взаимодействии врача и пациента или группы пациентов позволяет приблизиться к главному принципу лечения: «лечить не болезнь, но больного». По определению ВОЗ, здоровье — это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов, поэтому главным направлением деятельности врача должно быть стремление к восстановлению или улучшению этих аспектов жизни человека.

Изучение качества жизни для разных групп заболеваний различается по целям [4]. Качество жизни является главной целью лечения пациентов при заболеваниях, не ограничивающих продолжительность жизни человека, дополнительной целью лечения пациентов при заболеваниях, ограничивающих продолжительность жизни (главная цель — увеличение продолжительности жизни), и единственной целью лечения пациентов в инкурабельной стадии заболевания.

В дерматологической практике велик удельный вес хронических заболеваний и, несмотря на то, что большинство дерматозов не представляет непосредственной угрозы для жизни, хронический и неизлечимый характер многих из этих состояний оказывает негативное влияние на качество жизни.

Качество жизни — понятие, которое можно рассматривать, как способность человека функционировать в обществе соответственно своему положению и получать удовольствие от жизни. Под медицинскими аспектами подразумевают уровень благополучия и удовлетворенности теми сторонами жизни, на которые влияет болезнь [1, 3].

Информация о качестве жизни может быть получена путем заполнения анкет-опросников больным лично или специально обученными специалистами, получившими ответы в частной беседе или по телефону. Как правило, опросники разрабатываются для взрослых и называются инвентарями. Допускается заполнение анкет близкими родственниками, например у детей. Детские опросники называют прокси-рейтингами. Формы опросников, организованных в шкалу, называют индексами. Опросники делятся на общие, специфические и неспецифические. Общие — United Kingdom Sickness Impact Profile, Patient Generated Index, которые можно использовать в различных областях медицины, в том числе в дерматологии. С их помощью можно оценивать качество жизни у больных псориазом, атопическим дерматитом, акне [8, 11]. Дерматологические опросники делятся на специфические и неспецифические. К неспецифическим, которые могут быть использованы для различных заболеваний, относятся Скиндекс, Dermatology Life Quality Index, Quaviderm [5, 7, 10], к специфическим (только для одного заболевания) — Cardiff Acne Disability, Psoriasis Disability Index, Eczema Disability Index [8, 12].

Методика оценки качества жизни должна быть чувствительной для того, чтобы определить степень изменения состояния здоровья пациентов спустя некоторое время, в частности после лечения. Вместе с тем методика должна быть краткой, простой для заполнения, понятной и легкой для подсчета [1, 6]. Эффективность использования методики должна определяться надежностью и валидностью [5, 9]. Для изучения качества жизни не следует использовать различные психометрические методики, так как они позволяют оценить лишь структуру и свойства личности, а не комплексное влияние заболевания на самочувствие и функционирование с рядом трудностей. Проблемы перевода и последующая адаптация текста, смысловые особенности опросника, характерные для страны, где они создаются, подтверждение преемственности, а также требования по соблюдению авторских прав ограничивают их применение. Наиболее перспективным нам видится создание собственных оригинальных методик, которые позволяют отобразить этнические, культурные, социальные и экономические особенности той территории, на которой они будут использоваться.

Измерение параметров качества жизни у пациентов с хроническими дерматозами необходимо в ряде случаев, а именно: при стандартизации методов лечения, экспертизе методов лечения с использованием международных критериев, разработке прогностических моделей течения и исхода заболевания, проведении социально-медицинских популяционных исследований с выделением групп риска, обеспечении динамического наблюдения за группами риска, оценке эффективности профилактических программ, экономическом обосновании методов лечения с учетом таких показателей, как “цена—качество” и “стоимость—эффективность”, а также для лучшего понимания психосоциальной нагрузки на пациента и проведения необходимых психотерапевтических мероприятий [2, 4].

Наше исследование ставило своей целью изучить качество жизни пациентов, страдающих хроническими дерматозами, с помощью зарубежных опросников. Мы сравнили Дерматологический индекс качества жизни (ДИКЖ) и Скиндекс, на использование которых нами было получено личное разрешение авторов, с вариантом разработанного совместно сотрудниками кафедр психологии и педагогики и дерматовенерологии Витебского государственного медицинского университета первого отечественного опросника по изучению качества жизни дерматологических пациентов — Витебского опросника больных дерматозами для подтверждения его валидности.

Задачи исследования: определение качества жизни у пациентов с хроническими дерматозами в стадии обострения заболевания; сравнение качества жизни у мужчин и женщин с патологией кожи; изменение качества жизни в зависимости от возраста и длительности заболевания (табл. 1-3, см. бумажную версию журнала).

Все три опросника рассчитаны для применения у взрослых, т.е. для пациентов старше 16 лет. Опросники заполняются пациентами самостоятельно. ДИКЖ представляет собой перечень 10 вопросов, каждый из которых оценивается в баллах от 0 до 3. Минимальное значение опросника равно «0», максимальное — 30 баллам. Чем больше баллов, тем большее влияние оказывает заболевание кожи на качество жизни и тем оно ниже. Детальный анализ ДИКЖ может проводиться по шести субшкалам, которые состоят из нескольких вопросов, а именно: симптомы и ощущения (максимальное значение 6 баллов), ежедневная деятельность (6 баллов), отдых и досуг (6 баллов), работа и учеба (3 балла), межличностные отношения (6 баллов), лечение (3 балла).

Скиндекс-30 представляет собой сокращенную версию оригинала опросника Скиндекс. Оригинальная версия включает 61 вопрос по 8 разделам (когнитивный, социальный, физические ограничения, физический дискомфорт, агрессия, страх, смущение, гнев). Скиндекс-30 состоит из 30 вопросов, трех субшкал (симптомы, функции, эмоции) и вопроса, касающегося побочных действий лекарств. Максимальный балл опросника — 150, минимальный — 30. Максимальное значение субшкалы «эмоции» — 50 баллов, «функции» — 60, «симптомы» — 35, побочное действие лекарств максимально оценивается в 5 баллов.

Витебский опросник больных дерматозами представляет собой перечень вопросов, которые делятся на четыре субшкалы и характеризуют четыре сферы жизнедеятельности человека (физическая сфера, которая отражает общесоматические и специфические жалобы, психосоциальная сфера, уровень личной независимости и социальные отношения). Каждому из ответов от «никогда» до «всегда» присваивается балл от 0 до 4. Максимальный балл опросника — 152, в том числе физической сферы — 56 (вопросы 1—14), психосоциальной сферы — 32 (вопросы 15—22), уровня независимости — 20 (вопросы 23—27), социальных отношений — 44 (вопросы 28—38) (табл. 4, см. бумажную версию журнала).

Исследование проводилось на базе Витебского областного дерматовенерологического диспансера с января 2002 г. по апрель 2003 г. Нами было обработано 374 анкеты. Витебского опросника больных дерматозами (ВОБД), 351 анкета Дерматологического индекса качества жизни (ДИКЖ) и 214 анкет опросника Скиндекс. Все Опросники заполнялись пациентами, находившимися на стационарном лечении в стадии обострения заболевания, причем 214 больных заполняли все три анкеты в один и тот же день.

Для удобства сравнения нами выделено пять групп дерматологических заболеваний, которые мы объединили по принципу сходных нозологических форм (папулезные, зудящие и аутоиммунные дерматозы, болезни придатков кожи и генодерматозы). Непосредственное участие в исследовании принял 321 чел. (ДИКЖ), 344 чел. (ВОБД) и 197 чел. (Скиндекс). В качестве контрольной группы в исследовании приняли участие 108 (ДИКЖ), 106 (ВОБД) и 100 (Скиндекс) человек в возрасте от 19 до 49 лет без патологии кожи. В качестве средней величины, полученной из качественно однородных вариабельных величин, мы использовали медиану (Ме), т.е. величину признака, занимающую срединное значение. Она делит вариационный ряд на две равные части. Мы использовали также 25-й и 75-й процентили — первые 25% и последние 25% вариационного ряда, условно принятого за 100%. В промежутке между 25-м и 75-м процентилямм максимальное значение варианты встречается наиболее часто (С1ёС3). Статистическую значимость различия между группами мы определяли с помощью критерия Крускала-Уоллиса, множественное сравнение проводилось с помощью критерия Данна для выборок разного объема.

В группу папулезных дерматозов мы включили псориаз, в группу зудящих дерматозов — атопический дерматит, экзему, пруриго и крапивницу, в группу болезней придатков кожи — акне, розацеа, себорею и гнездную алопецию, в группу генодерматозов — вульгарный ихтиоз, болезни Девержи и Дарье и кератодермии. Участие в патогенезе заболевания аутоиммунных механизмов позволило нам объединить в одну группу очаговую склеродермию, эритематоз и пузырчатку. В группе аутоиммунных дерматозов средний возраст пациентов, принявших участие в исследовании, составил 48,9±8,36 года, в группе болезней придатков кожи — 26,8±3,47 года. Средняя длительность заболевания колебалась от 4,5±2,81 года в группе аутоиммунных дерматозов до 15,7±5,02 года в группе генодерматозов.

Мы полагали, что в силу ряда причин у женщин уровень качества жизни будет ниже, чем у мужчин, что и было продемонстрировано во всех пяти группах заболеваний (табл. 1). Предполагалось, что с увеличением длительности заболевания уровень качества жизни падает. Как показано в табл. 2, пациенты с длительностью заболевания до пяти лет имеют более высокий исходный уровень качества жизни, чем пациенты с длительностью заболевания до 10 лет, а пациенты с длительностью заболевания до 10 лет имеют уровень качества жизни выше, чем пациенты с длительностью заболевания более 10 лет. Данные в группах генодерматозов и аутоиммунных дерматозов статистически незначимы в связи с малочисленностью групп. Однако можно предположить, что улучшение качества жизни возможно после «привыкания» к болезни, подбора рациональной терапии и т.  д.

Уровень качества жизни в разных возрастных группах варьирует. Чем моложе группа пациентов, тем выше у них уровень качества жизни (табл. 3). Следует отметить, что во всех случаях уровень качества жизни ниже в группах папулезных и зудящих дерматозов и значительно выше в группе болезней придатков кожи. Мы предполагали, что такие болезни, как акне, розацеа, гнездная алопеция, чьи проявления располагаются на открытых участках тела, достаточно тяжело переживаются больными. Однако мы столкнулись с «ригидностью ответов» (термин наш), в причинах которых еще предстоит разобраться. Это может быть либо результатом проявления механизмов психологической защиты, что свойственно молодым людям, либо тем, что данная группа заболеваний действительно мало влияет на качество жизни пациентов. Детальный анализ опросников по субшкалам показал, что в различных сферах функционирования пациентов большее влияние на жизнедеятельность оказывают псориаз и зудящие дерматозы, меньшее — болезни придатков кожи (рисунок, см. бумажную версию журнала).

Таким образом, в ходе проведенного исследования выяснилось, что такой критерий, как качество жизни, является динамичным показателем, уровень которого зависит от пола, возраста, заболевания и его длительности. Это позволило выделить нам «группу риска» — группу пациентов с наихудшими показателями качества жизни. К ней относятся пациенты, страдающие псориазом и атопическим дерматитом более 10 лет, женского пола и старше 30 лет. Полученные закономерности, а также подтверждение надежности Витебского опросника больных дерматозами позволяют нам рекомендовать его для использования в клинических исследованиях.

Литература 

1.      Голубев С.А., Милый М.Н. // Мед. новости. — 2000. — № 2. — С. 23—26.

2.      Данилычева М.В., Ильина Н.И. // Consilium medicum. — 2001. — Т. 3, №4. — С. 1—8.

3.      Довжанский В.Н. // Вестн. дерматологии и венерологии. — 2001. — № 3. — С. 12—13.

4.      Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. — СПб.: Элби, 1999.

5.      Chren M.M., Lasek K.J., Quinn L.M. // J. Invest. Dermatol. — 1996. — V. 107. — P. 707—713.

6.      Finlay A.Y. // Brit. J. Dermatol. — 1997. — V. 136. — P. 305—314.

7.      Finlay A.Y., Khan G.K. // Clin. Exp. Dermatol. — 1994. — V. 19. — P. 210—216.

8.      Finlay A.Y., Khan G.K., Salek M.S. // Brit. J. Dermatol. — 1990. — V. 123. — P. 751—756.

9.      Levis-Jones M.S., Finlay A.Y. // Brit. J. Dermatol. — 1995. — V. 132. — P. 942—945.

10.     Lisi P., Stengeni А. // Ann. Ital. Dermatol. Clin. Sper. — 1997. — V. 51. — P. 39—44.

11.     Ruta D.A., Garrat A.M., Leng M.A. // Med. Care. — 1994. — V. 32. — P. 1109—1126.

12.     Salek M.S., Finlay A.Y. // Brit. J. Dermatol. — 1993. — V. 129. — P. 422—430.